Nesta quarta-feira (14), o Ministério da Saúde incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Onasemnogeno Abeparvoveque, conhecido como Zolgensma, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. Notoriamente reconhecido como o medicamento mais caro do mundo, com um preço estabelecido em R$ 6,4 milhões pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), sua inclusão no SUS foi estabelecida por R$ 5,7 milhões.
O pagamento será efetuado em cinco parcelas anuais, cada uma correspondendo a 20% do valor por paciente, a partir do primeiro ano. Para se qualificar, cada criança deve apresentar um ganho de 4 pontos ou mais na escala de Chop-intend dos marcos motores após o primeiro ano de infusão.
A estimativa do Ministério da Saúde é que aproximadamente 400 pessoas estejam atualmente em tratamento para a AME. O Zolgensma é indicado para bebês com até seis meses de idade que não estejam em ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.
Marcelo Queiroga, ministro da Saúde, enfatizou a importância da assistência às pessoas com AME e destacou que o governo federal incorporou as três principais alternativas terapêuticas para essa condição de saúde. A disponibilidade do medicamento no SUS está prevista para ocorrer em até 180 dias e também deve ser adicionada ao rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) dentro do mesmo prazo.
A AME tipo I afeta o neurônio motor espinhal, e o governo federal já oferece outros dois medicamentos para o tratamento contínuo da doença: a nusinersena e o risdiplam.
